MONT DE MARSAN

La "ville aux trois rivières" a hébergé la 6ème étape de mai du Tour de France

Le 23 mai 2007, le Tour de France des apnées du sommeil était en Gascogne, à Mont de Marsan. Retour sur les temps fort de cette étape.

La 6ème étape du tour de France des Apnées du Sommeil, organisée dans les Landes par l'association montoise « Stop Apnées du Sommeil 40 » (SAS 40), accompagnée au plan national par la FFAAIR, toujours avec le soutien de la société Weinmann France, s'est arrêtée le 23 mai dernier à Mont de Marsan.

Une bonne centaine de personnes aura ainsi fait le déplacement ce mercredi jusqu'à "l'Auberge Landaise" et sa salle de réunion situées dans un magnifique parc au coeur de Mont de Marsan, pour venir s'informer sur la maladie ou simplement essayer de mieux comprendre ce que peut être le Syndrome des Apnées Obstructives du Sommeil (SAOS ) et quelles sont ses incidences sur la santé.

Après la présentation d'un petit film documentaire sur les symptômes de l'apnée du sommeil, suivi de quelques diapositives pour préciser l'origine de la maladie, sa découverte par le malade à l'issue d'un enregistrement de son sommeil et les conséquences qui peuvent découler sur l'organisme de cette pathologie insuffisamment sinon mal diagnostiquée, le débat s'est rapidement ouvert.

L'apnée parlons en entre-nous !

L'objectif de la réunion, comme de toutes les étapes du Tour de France engagées en décembre dernier, étant de faire parler les malades entre eux, de faire remonter les problèmes qu'ils rencontrent au quotidien et d'essayer de trouver des réponses parmi le public présent, les questions ont donc été nombreuses. Beaucoup de solutions ont ainsi pu être données dans les rangs même de l'assistance où les malades ont longuement parlé de l'apnée entre eux !

Diverses questions ont été abordées au cours du débat de cette soirée landaise. Notons pêle-mêle : le bruit de la machine qui s'immisce dans la vie du malade comme dans celle de son couple, les problèmes liés au masque, qui irrite la peau, qui perturbe la plongée dans le sommeil et qui réveille souvent le malade, le harnais qui serre trop fort le visage et laisse des marques au matin, ou encore les soucis vécus au réveil, qui sont aussi variés que récurrents (aérophagie, oeil qui pleure, bouche pâteuse, nez qui coule, irritation de la peau etc...). Les témoignages furent nombreux sur tous ces registres.

Invitée à cette soirée le Docteur Isabelle Meney Essaber, pneumologue spécialiste du sommeil installée sur la ville voisine de Dax, a répondu à toutes les questions d'ordre médical qui n'ont pas trouvé de réponse dans l'assistance. Car l'infection n'est pas bénigne et peut entraîner toute sorte de complications si on ne la traite pas par PPC (pression positive continue). L'accident vasculaire cérébral est ainsi du nombre, mais pas seulement lui ! Le risque de somnolence diurne également, qui s'aggrave si l'apnéique non traité (ou qui refuserait de se faire appareiller) conduit. Il peut alors piquer du nez sur la route et quelques instants suffisent ici aussi pour faire basculer des vies.

Fidèle soutien de l'association SAS 40, le Dr Meney Essaber ne ménage pas ses efforts, aux côtés de Jean-Pierre Dupuis, pour faire avancer la cause des malades et faire reconnaître, c'est à dire inscrire, l'apnée du sommeil au nombre des affections longue durée (ALD). Elle a fait les honneurs de la presse après la réunion montoise et le journal Sud-Ouest titra sur cette "militante" qui plaide en faveur de la reconnaissance de l'apnée du sommeil comme ALD, en la nommant "veilleuse de nuit", grâce à laquelle les apnéiques de sa région peuvent désormais dormir sur leurs deux oreilles.

Le public de cette soirée était, comme à l'habitude, assez âgé, mais de plus jeunes personnes étaient également présentes. Car l'apnée du sommeil n'épargne pas les populations jeunes, parfois même les adolescents, voire les enfants, plus fréquemment les jeunes adultes qui ne comprennent pas pourquoi ils sont frappés et s'inquiètent de devoir s'appareiller pour le reste de leur vie.

D'autres questions de fond ont été posées sur le remboursement par l'assurance maladie de la location de la machine à Pression Positive Continue (PPC) qui n'est couverte qu'à 65% par les CPAM, ou encore sur la non prise en charge des orthèses d'avancées mandibulaires (autre traitement alternatif de la maladie).

D'autres questions, davantage dans l'actualité des apnéiques ont aussi été abordées plus en avant dans le détail. Telles notamment : La somnolence diurne, a somnolence au travail ou encore la somnolence au volant son véhicule.

Jean Pierre Dupuis le Président de SAS 40 a fait une intervention remarquée sur ces trois thèmes, très présents dans les symptômes vécus par les personnes atteintes d'apnées du sommeil.

Enfin, des responsables de sociétés de prestation d'appareillage à domicile ont rappelé aux malades que ces derniers sont parfaitement en droit de réclamer de nouveaux masques à leur prestataire, si ce masque leur pose un problème. Un pharmacien a également témoigné de son désarroi face à la maladie, en indiquant toutefois qu'il accumulait les facteurs de risque à l'encontre de sa propre personne (il fume, refuse le port du masque et la machine à ses côtés).

La presse et les radios locale ont largement relayé cette réunion, avant sa tenue comme après.

La soirée s'est ensuite terminée autour d'un buffet offert par la société Weinmann France. Puis les participants se sont dispersés pour rejoindre leurs domiciles respectifs.

La FFAAIR et SAS 40 remercie une fois encore les prestataires pour leur aide précieuse dans l'information transmise aux malades sur la réalisation ce Tour de France. Elle remercie également les médecins et tous nos fidèles partenaires qui se sont mobilisés, comme à leur habitude, pour cette nouvelle étape d'un Tour de France qui démontre à l'évidence que les malades ont des attentes, des besoins non satisfaits et le désir d'une meilleure prise en charge.

J-J. Cristofari

• WEINMANN, partenaire officiel du "Tour de France de l'Apnée du Sommeil".